NACIMIENTO

La llegada de Julieta...

Hace 9 meses recibimos la bendición del nacimiento de nuestra preciosa nena, que al verla por primera vez para nosotros era perfecta, hermosa y llena de vida, al momento de nacer los médicos nos dijeron que había algo mal en ella, pero estábamos tan felices de tenerla que lo único que nos importo en el momento era que estaba viva y era nuestra bebe la que tanto habíamos esperado por tanto tiempo. 

Nació con una malformación anorectal llamada ano impeforado y de ahí en adelante surgieron varias situaciones para corregirlo que en este blog  iremos relatando con el fin de compartir nuestra experiencia de padres primerizos y tratar de que sirva en algo a sus propias vidas...
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 ivjita@hotmail.com

ESPERANZA

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Al nacer Julieta no tuve la oportunidad de tenerla conmigo solo me dejaron darle un besito en la frente y se la llevaron inmediatamente para la Unidad  de Cuidados Intensivos Neonatal UCIN, nunca me imagine que estaría allí por 20 días pues al principio la esperanza era que Julieta tenia una Fistula Rectovestibular que es la mas común en niñas y se abre en el vestíbulo vaginal, que es el espacio existente entre el himen y la piel perineal por donde salia meconio y los cirujanos creían que podía ser suficiente para eliminarlo todo. pero al darle su comida por primera vez a los 3 días de nacida hizo intolerancia a la leche y enseguida se distendió y vomito, para disminuirle esos síntomas le colocaron una sonda nasogastrica para evacuar el estomago. Al ver esa reacción los pediatras y cirujanos se dieron cuenta que la fistula no fue competente y tomaron la decisión  de hacerle una cirugía llamada COLOSTOMIA al quinto día de nacida.

Presentó también ictericia que es la coloración amarilla de la piel y las mucosas por el aumento de la bilirrubina que se acumula en los tejidos, esto al parecer se dio por falta de contacto con la luz solar ya que estaba internada. y eso fue manejado inmediatamente con fototerapia (luces azules) sin complicaciones.

Cualquier inquietud o sugerencia

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FORTALEZA

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Los cirujanos intentaban explicarnos varias de las posibilidades que tenia Julieta y para nosotros lo mejor en ese momento era que le hubieran realizado la reconstrucción anorectal inmediatamente pero no todo podía ser tan fácil ese era nuestro deseo pero lo mejor para nuestra hija era hacer todo despacio para darle el tiempo a su cuerpecito de fortalecerse y que los tejidos cerca a su vagina estuvieran mas gruesos para evitar que al desprender el recto de esa área hubiera una contaminación de la herida con materia fecal y pasara a sus vías urinarias y presentara infección, así que nos toco ser pacientes y decidir en ese momento que lo mejor era hacer la colostomía para que ella pudiera evacuar la materia fecal hacia el exterior. Lo mejor para ella era lento y seguro.
Colostomía: es una abertura en la barriga (pared abdominal) que se realiza durante
una cirugía. El extremo del colon (intestino grueso) se coloca a través de esta abertura
para formar un estoma para permitir el paso de la materia fecal después de alguna lesión o enfermedad.

TRISTE REALIDAD

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Al salir Julieta del quirofano después de tanta espera y tanto orar para que todo saliera bien vimos a mi hermosa y nuestra alegría era inmensa ya que todo había salido como esperábamos, ahora solo nos quedaba enfrentarnos a algo que en la vida habíamos oído nombrar y que no sabíamos a ciencia cierta como lo manejaríamos los siguientes 3 meses, era la COLOSTOMÍA de la que ya nos habían hablado y que en nuestra mente era algo terrible en el cuerpito de nuestra hija que se veía tan frágil y tan pequeñito, no parábamos de pensar y no sabíamos si íbamos a poder con esto solos. Al ver la cirugía nos sorprendió y nos angustiaba inmensamente, no podíamos creer lo que le estaba tocando vivir a nuestra bebe, llorábamos todo el tiempo y sufríamos cada que le cambiaban sus gasas y compresas ya que no tenia la bolsa de recolección mientras se recuperaba de la incisión, fue traumatico pero sacamos fuerzas de donde no teníamos para ser nosotros mismos los que le cambiáramos las gasas, ella lloraba, gritaba de dolor, pensábamos que eso seria así siempre y nos dolía el corazón de pensar lo mal que lo iba a pasar nuestra pequeña, luego de la cirugía pasaron 4 días mas le desconectaron todo los monitores y los líquidos y nos confirmaron que al día siguiente Julieta podía irse a casa pues estaba muy bien y ya habíamos aprendido a cuidarle la colostomía que le pondrían la bolsa y eso era todo, al llegar a la clínica el día despues íbamos felices porque ya nos la podíamos llevar para la casa no se imaginan la emoción tan grande que sentíamos. Al llegar vimos que seguía sin la bolsa de recolección entonces el roce y tanto manipular el área de la cirugía provoco perdida de sangre constante lo que causo a sus cortos 10 días de nacida una baja en la hemoglobina considerable y se le realizo una transfusión de sangre a la madrugada de emergencia el dia 13 de julio le realizaron una punción lumbar para saber si la baja en la hemoglobina era causado por una infección pero mi corazón siempre me dijo que era por la perdida constante de sangre siendo ella tan pequeñita eso era mucho. Estaba de nuevo conectada con catéter central porque no le encontraron venita ni en sus brazos, manos, ni pies estaba inflamada el estomago y obvio que todo eso lo provoco la perdida de sangre de la que tanto le hablábamos a los médicos y siempre nos respondían "que eso era normal", pero creemos que mientras no estuvimos ella tuvo una hemorragia que empeoro las cosas y no no lo comunicaron, aquí no queremos hablar de la negligencia con la que fue tratada mi chiquita pero ese dia todos tuvieron que escucharnos porque reaccionamos de acuerdo a la situación y ellos nos dieron la razón luego de varias reuniones con médicos y cirujanos, volvieron a colocarle los monitores, sonda nasogastrica para evitar el vomito y la distensión del abdomen pero en dos días mi hija estaba mucho mejor y veia en esos ojitos las ganas que tenia de ir a casa estaba hermosa y muy fuerte...


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BOLSA PARA COLOSTOMIA

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Al llevar 12 dias en Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales UCIN por fin conocimos la bolsa de recolección y nos fue bien con la primera aunque la veíamos gigante en el cuerpito de nuestra nena ya que ella estaba super delgada y muy pequeña. Pero al cambio de la barrera y bolsa luego de 4 días nos dimos cuenta que seria mas traumatico que con las gasas pues gritaba y lloraba inconsolablemente se retorcía de dolor y de paso nosotros pues sufríamos con ella y llorábamos también, la enfermera le despego la barrera y la piel estaba super irritada roja y con peladuras no podíamos creer que eso se utilizara en bebes siendo terrible de despegar y como siempre dijeron que era normal mientras la piel se habituaba y me le pusieron de nuevo una bolsa encima de toda esa irritacion y se calmaba mientras la tenia puesta. Aprendimos a limpiarla y mantener la zona limpia y seca con productos especiales que evitaban que el ácido de la materia fecal quemara la piel del abdomen y parecía estar bien con la segunda pero temíamos que al quitársela estuviera peor de la piel.

Por fin se llego el día mas esperado y después de 20 días en la clínica Julieta podía conocer su familia y su hogar, después de un estudio que se le realizo al liquido cefalorraquídeo se dieron cuenta que todos los cultivos fueron negativos y que no había nada mal en Julieta y le dieron la salida el día 23 de Julio del 2011 por fin pudimos cargar a nuestra hija por mas de 30 minutos y con toda libertad sin pensar en cuidar de desconectarla de todo los monitores y líquidos, era el momento que tanto habíamos soñado, salir como una familia hacia la calidez de nuestro hogar pues esos 20 días se hicieron eternos. por fin bajo nuestros cuidados, nuestro amor y nuestras ganas de hacer que la vida para ella fuera lo mas normal posible. volvió a nacer......


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YA EN CASA

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Nuestra nena por fin en casa, por fin con nosotros. Llego a casa con la bolsa de Colostomía que traía de la clínica y al día siguiente ya había unas filtraciones de materia fecal y liquido por la barrera eso determinaba que la teníamos que cambiar pero teníamos tanto temor de sacarla porque sabíamos que ella se iba a poner muy mal y de verdad que no queríamos verla sufrir de nuevo,  pero tocaba y lo hicimos con los nervios propios de nuestra primera vez cambiando la bolsa, los bordes estaban pegados con una cinta que utilizan en la clínica preguntando a algunas enfermeras sabíamos que la podíamos quitar con aceite de bebe para hacer todo menos traumatico pues ella ya tenia muchas peladuras en su abdomen, ademas venia de la clínica con hematomas por todo el cuerpo por los pinchazos de las agujas y eso creíamos que ya era suficiente, hicimos lo posible para que todo fuera menos doloroso y aplicamos aceite, agua tibia para despegarle las cintas y la barrera pero fue inevitable sufrio mucho porque como no lo imagine la irritabilidad del área abdominal estaba peor, ya no solo eran peladuras y color rojo intenso sino que tenia un hematoma muy grande y eso nos asusto muchísimo seguíamos con este sufrimiento pues no podíamos evitar derramar lagrimas con ella, le íbamos a poner otra barrera pero el solo limpiar la zona era lo peor para nuestra niña lloraba y gritaba en ese momento tomamos la decisión de no volver a utilizar las bolsas de recolección, cabe aclarar que intentamos con varias marcas y ella no aguanto era muy delicada su piel no soportaba esa manipulación, sabemos por algunas personas que si pudieron utilizar la bolsa en sus bebes y no tuvieron ese problema pero con Julieta fue diferente no queríamos esperar mas a que su piel tolerara estas bolsas fueron 15 días traumaticos para ella y nosotros así que la mejor decisión que pudimos tomar fue dejar de usar esas barreras y bolsas de recolección para Colostomía lo que viene ahora es la forma como manejamos la Colostomía en nuestra nenita que gracias al Dr. Dario Varona Cirujano pediatra, descubrimos que podíamos inventar un recurso diferente para evitar tanto dolor en nuestra Julieta fue ensayo y error pero sin ocasionarle ningún dolor a nuestra pequeñita con esto queremos darles a conocer que no solo con la bolsa podemos manejar la Colostomía hay otros medios que pueden evitar el sufrimiento de nuestros hijos y nos ayudaran a llevar mejor esta situación que muchas veces es temporal y no debe ser una angustia contante que se torne eterna.

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MANEJO DE LA COLOSTOMÍA

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Habiendo tomado la decisión de dejar de usar las bolsas recolectoras de colostomía que causaban dolor y angustia en nuestra bebe y luego de una visita a la clínica donde fuimos por urgencias y le manejaron una dermatitis a nuestra hija, pues  empezamos a ensayar un sin fin de métodos para saber que seria lo mejor y lo mas practico para nosotros en especial para evitarle mas sufrimientos a nuestra pequeña que se merecía mas tranquilidad y menos dolor. Les podría nombrar muchas cosas que intentamos pero solo nombrare algunas que no nos dieron mucho resultado como la utilización de gasa en forma de antifaz y luego una compresa que rodeaba todo el abdomen para tapar el lugar y evitar que no se le corrieran las gasas, luego en lugar de usar gasas usábamos toallas higiénicas cortadas a la forma de los estomas, luego por costos intentamos con los protectores diarios y con pañales de tela bueno en fin hasta que se nos ocurrió una grandiosa idea y fue lo único que nos resulto sin dañar a nuestra bebe y lo que evitaba los derrames de liquido y de materia fecal ya que en un bebe su materia fecal es blanda y muchas veces con bastante liquido y mas si están con colostomía. Con los métodos anteriores encontrábamos materia fecal hasta su espalda y su ropita y eso era constantemente pero descubrimos que al usar un trozo de pañal cortado en circulo con otro circulo en el centro de forma que quepan los estomas exactamente y al ubicar una tapa  en la parte de absorción del circulo recortado de pañal pegado con cinta quirúrgica o esparadrapo teníamos el dispositivo correcto pues la parte de absorción del pañal al quedar hacia fuera se depositaba el liquido y materia fecal dentro de la tapa y se absorbía de la mejor manera (eso se mostrara pronto en un vídeo que publicaremos). Para que entiendan de que estamos hablando. Al principio seguíamos utilizando un pañal de tela alrededor de la cintura para sostener la tapa pero luego nos dimos cuenta que no era necesario simplemente el pañal que se le colocaba normalmente le sostendría perfectamente la tapa sin tener que ajustarlo con otra cosa solo poner una cinta en la tapa para evitar que se corriera era mas que suficiente.


NOTA:

• Cabe recordar que el lugar alrededor de los estomas siempre debía ser cuidada adecuadamente con cremas antipañalitis por el contacto del área con los ácidos y materia fecal para evitar quemaduras e irritaciones.
• El pañal utilizado para los estomas lo empezamos con pañales normales pero luego por practicidad y economía lo hicimos con pañales para adultos así de ahí podíamos sacar muchos pañalitos para los estomas y absorbían mucho mas los ácidos por lo gruesos.
• La tapa que se utilizo era de los recolectores de leche materna plasticos. fue el tamaño ideal y ni siquiera se notaba.
• La bolsa de recolección es una buena opción pero no para la piel delicada de nuestra bebe por eso la determinación de usar otro método que en el momento fue ideal.

Continuara....