Ano Imperforado

MALFORMACIÓN ANORECTAL ANO IMPERFORADO

domingo, 25 de noviembre de 2012

Elaboración de Recolector de materia fecal casero

Video 1. Elaboración de recolector de Materia Fecal casero para bebes con Colostomía que no han tolerado bien la Bolsa recolectora.




sábado, 24 de noviembre de 2012

jueves, 26 de abril de 2012

NACIMIENTO

La llegada de Julieta...

Hace 9 meses recibimos la bendición del nacimiento de nuestra preciosa nena, que al verla por primera vez para nosotros era perfecta, hermosa y llena de vida, al momento de nacer los médicos nos dijeron que había algo mal en ella, pero estábamos tan felices de tenerla que lo único que nos importo en el momento era que estaba viva y era nuestra bebe la que tanto habíamos esperado por tanto tiempo. 
Nació con una malformación anorectal llamada ano impeforado y de ahí en adelante surgieron varias situaciones para corregirlo que en este blog  iremos relatando con el fin de compartir nuestra experiencia de padres primerizos y tratar de que sirva en algo a sus propias vidas...
continuara...
 ivjita@hotmail.com

miércoles, 25 de abril de 2012

ESPERANZA

continuacion ...
Al nacer Julieta no tuve la oportunidad de tenerla conmigo solo me dejaron darle un besito en la frente y se la llevaron inmediatamente para la Unidad  de Cuidados Intensivos Neonatal UCIN, nunca me imagine que estaría allí por 20 días pues al principio la esperanza era que Julieta tenia una Fistula Rectovestibular que es la mas común en niñas y se abre en el vestíbulo vaginal, que es el espacio existente entre el himen y la piel perineal por donde salia meconio y los cirujanos creían que podía ser suficiente para eliminarlo todo. pero al darle su comida por primera vez a los 3 días de nacida hizo intolerancia a la leche y enseguida se distendió y vomito, para disminuirle esos síntomas le colocaron una sonda nasogastrica para evacuar el estomago. Al ver esa reacción los pediatras y cirujanos se dieron cuenta que la fistula no fue competente y tomaron la decisión  de hacerle una cirugía llamada COLOSTOMIA al quinto día de nacida.
Presentó también ictericia que es la coloración amarilla de la piel y las mucosas por el aumento de la bilirrubina que se acumula en los tejidos, esto al parecer se dio por falta de contacto con la luz solar ya que estaba internada. y eso fue manejado inmediatamente con fototerapia (luces azules) sin complicaciones.

Cualquier inquietud o sugerencia

http://facebook.com/jiselyjohana

martes, 24 de abril de 2012

FORTALEZA

Continuación ...
Los cirujanos intentaban explicarnos varias de las posibilidades que tenia Julieta y para nosotros lo mejor en ese momento era que le hubieran realizado la reconstrucción anorectal inmediatamente pero no todo podía ser tan fácil ese era nuestro deseo pero lo mejor para nuestra hija era hacer todo despacio para darle el tiempo a su cuerpecito de fortalecerse y que los tejidos cerca a su vagina estuvieran mas gruesos para evitar que al desprender el recto de esa área hubiera una contaminación de la herida con materia fecal y pasara a sus vías urinarias y presentara infección, así que nos toco ser pacientes y decidir en ese momento que lo mejor era hacer la colostomía para que ella pudiera evacuar la materia fecal hacia el exterior. Lo mejor para ella era lento y seguro.
Colostomía: es una abertura en la barriga (pared abdominal) que se realiza durante
una cirugía. El extremo del colon (intestino grueso) se coloca a través de esta abertura
para formar un estoma para permitir el paso de la materia fecal después de alguna lesión o enfermedad.

domingo, 22 de abril de 2012

TRISTE REALIDAD



Continuacion...


Al salir Julieta del quirofano después de tanta espera y tanto orar para que todo saliera bien vimos a mi hermosa y nuestra alegría era inmensa ya que todo había salido como esperábamos, ahora solo nos quedaba enfrentarnos a algo que en la vida habíamos oído nombrar y que no sabíamos a ciencia cierta como lo manejaríamos los siguientes 3 meses, era la COLOSTOMÍA de la que ya nos habían hablado y que en nuestra mente era algo terrible en el cuerpito de nuestra hija que se veía tan frágil y tan pequeñito, no parábamos de pensar y no sabíamos si íbamos a poder con esto solos. Al ver la cirugía nos sorprendió y nos angustiaba inmensamente, no podíamos creer lo que le estaba tocando vivir a nuestra bebe, llorábamos todo el tiempo y sufríamos cada que le cambiaban sus gasas y compresas ya que no tenia la bolsa de recolección mientras se recuperaba de la incisión, fue traumatico pero sacamos fuerzas de donde no teníamos para ser nosotros mismos los que le cambiáramos las gasas, ella lloraba, gritaba de dolor, pensábamos que eso seria así siempre y nos dolía el corazón de pensar lo mal que lo iba a pasar nuestra pequeña, luego de la cirugía pasaron 4 días mas le desconectaron todo los monitores y los líquidos y nos confirmaron que al día siguiente Julieta podía irse a casa pues estaba muy bien y ya habíamos aprendido a cuidarle la colostomía que le pondrían la bolsa y eso era todo, al llegar a la clínica el día despues íbamos felices porque ya nos la podíamos llevar para la casa no se imaginan la emoción tan grande que sentíamos. Al llegar vimos que seguía sin la bolsa de recolección entonces el roce y tanto manipular el área de la cirugía provoco perdida de sangre constante lo que causo a sus cortos 10 días de nacida una baja en la hemoglobina considerable y se le realizo una transfusión de sangre a la madrugada de emergencia el dia 13 de julio le realizaron una punción lumbar para saber si la baja en la hemoglobina era causado por una infección pero mi corazón siempre me dijo que era por la perdida constante de sangre siendo ella tan pequeñita eso era mucho. Estaba de nuevo conectada con catéter central porque no le encontraron venita ni en sus brazos, manos, ni pies estaba inflamada el estomago y obvio que todo eso lo provoco la perdida de sangre de la que tanto le hablábamos a los médicos y siempre nos respondían "que eso era normal", pero creemos que mientras no estuvimos ella tuvo una hemorragia que empeoro las cosas y no no lo comunicaron, aquí no queremos hablar de la negligencia con la que fue tratada mi chiquita pero ese dia todos tuvieron que escucharnos porque reaccionamos de acuerdo a la situación y ellos nos dieron la razón luego de varias reuniones con médicos y cirujanos, volvieron a colocarle los monitores, sonda nasogastrica para evitar el vomito y la distensión del abdomen pero en dos días mi hija estaba mucho mejor y veia en esos ojitos las ganas que tenia de ir a casa estaba hermosa y muy fuerte...


continuara ...  

sábado, 21 de abril de 2012

BOLSA PARA COLOSTOMIA

Continuación...
Al llevar 12 dias en Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales UCIN por fin conocimos la bolsa de recolección y nos fue bien con la primera aunque la veíamos gigante en el cuerpito de nuestra nena ya que ella estaba super delgada y muy pequeña. Pero al cambio de la barrera y bolsa luego de 4 días nos dimos cuenta que seria mas traumatico que con las gasas pues gritaba y lloraba inconsolablemente se retorcía de dolor y de paso nosotros pues sufríamos con ella y llorábamos también, la enfermera le despego la barrera y la piel estaba super irritada roja y con peladuras no podíamos creer que eso se utilizara en bebes siendo terrible de despegar y como siempre dijeron que era normal mientras la piel se habituaba y me le pusieron de nuevo una bolsa encima de toda esa irritacion y se calmaba mientras la tenia puesta. Aprendimos a limpiarla y mantener la zona limpia y seca con productos especiales que evitaban que el ácido de la materia fecal quemara la piel del abdomen y parecía estar bien con la segunda pero temíamos que al quitársela estuviera peor de la piel.




















Por fin se llego el día mas esperado y después de 20 días en la clínica Julieta podía conocer su familia y su hogar, después de un estudio que se le realizo al liquido cefalorraquídeo se dieron cuenta que todos los cultivos fueron negativos y que no había nada mal en Julieta y le dieron la salida el día 23 de Julio del 2011 por fin pudimos cargar a nuestra hija por mas de 30 minutos y con toda libertad sin pensar en cuidar de desconectarla de todo los monitores y líquidos, era el momento que tanto habíamos soñado, salir como una familia hacia la calidez de nuestro hogar pues esos 20 días se hicieron eternos. por fin bajo nuestros cuidados, nuestro amor y nuestras ganas de hacer que la vida para ella fuera lo mas normal posible. volvió a nacer......


continuara...